Avui, 20 de juny, se celebra el Dia Internacional de la Distròfia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD) i des de l’Ajuntament de Forallac ens hi adherim al per mostrar el nostre suport a les persones afectades i a les seves famílies, i per contribuir a la visibilització d’aquesta malaltia neuromuscular progressiva.
La FSHD, que inicialment afecta els músculs de la cara, les espatlles i la part superior dels braços, pot estendre’s amb el temps a altres zones del cos, afectant greument la mobilitat, l’autonomia i la qualitat de vida de les persones que la pateixen. Malgrat ser una de les formes més comunes de distròfia muscular, continua sent una gran desconeguda per a gran part de la societat.
Aquesta manca de coneixement genera retards en el diagnòstic, poques opcions terapèutiques i escassos recursos específics, agreujant-ne l’impacte físic, emocional i social.
La FSHD és una malaltia genètica i hereditària considerada rara per la seva baixa prevalença. A Espanya s’estima que pot haver-hi entre 3.500 i 7.000 persones afectades. Tot i que actualment no té cura, hi ha diverses línies de recerca prometedores que obren la porta a l’esperança.
En aquest dia, volem reivindicar la necessitat d’impulsar la investigació, millorar l’acompanyament sanitari i social, i trencar el silenci al voltant d’una realitat que moltes persones viuen amb esforç, resiliència i dignitat.
Més informació a https://fshd-spain.org/
